사랑을 위한 아빠의 여정, 부산에서 서울까지

출처. 연합뉴스

지난 24일간 한 아빠의 특별한 여정이 많은 사람들에게 감동을 주었습니다. 네 살 딸 사랑이가 희귀병인 '듀센 근이영양증'으로 고통받고 있다는 소식을 접한 전요셉 씨는 가족의 희망을 위해 길을 나섰습니다.

 

치료제를 구하기 위해 부산에서 서울 광화문까지 약 740㎞를 걸으며 후원금을 요청한 것입니다. 이 이야기는 SNS와 언론을 통해 알려지며 많은 사람들의 관심과 응원을 받았습니다.

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희귀병과의 싸움, 아빠의 선택

듀센 근이영양증은 근육이 점차 퇴화하는 질병으로, 사랑이에게는 최근 미국에서 개발된 '엘레비디스'라는 유전자 치료제가 유일한 희망입니다. 하지만 약값이 46억 원에 달해, 전요셉 씨 가족에게는 감당하기 어려운 금액이었습니다.

 

"어둠 속에서 작은 빛을 보았습니다. 국민 여러분께 진심으로 감사드립니다."

출처. 연합뉴스

광화문에서 전요셉 씨가 밝힌 소감은 많은 이들의 마음을 울렸습니다. 그의 발걸음은 단순한 걸음이 아니라 딸을 살리기 위한 간절한 외침이었습니다.

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유사한 사례: 치료제 마련을 위한 노력들

이 사례는 이전의 척수성 근위축증 환아가 필요했던 고가의 치료제 '졸겐스마'를 떠올리게 합니다. 졸겐스마는 약값이 23억 원에 달했지만, 보험 적용이 가능해지면서 많은 가정이 도움을 받을 수 있었습니다.

 

또한 2020년, 희귀병 '포메르증후군'을 앓던 아동의 부모가 SNS를 통해 도움을 호소하며 약값을 마련했던 사례도 떠오릅니다. 이처럼 희귀병 환아의 가족들은 치료비 마련을 위해 창의적이고 헌신적인 방법들을 모색해 왔습니다.

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함께 나누는 희망

출처.연합뉴스

현재 전요셉 씨가 모금한 금액은 13억 7천만 원으로, 사랑의열매를 통해 사랑이를 위해 사용될 예정입니다. 더불어 사랑의열매는 추가 후원 모금을 계획 중이며, 정부와 사회의 관심을 호소하는 목소리도 커지고 있습니다.

 

"사랑아, 사랑해. 아빠는 네가 있어 행복해."
전요셉 씨의 이 한 마디는 딸을 위한 모든 아빠들의 마음을 대변하는 말이 아닐까요?

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우리의 역할

출처.국민일보

전요셉 씨 가족과 같은 사례는 우리 모두에게 희귀병 환자와 그 가족을 위한 관심과 지원의 중요성을 일깨워 줍니다. 아직 보험이 적용되지 않는 치료제들이 국내 도입되고, 필요한 가족들에게 더 많은 도움이 닿을 수 있도록 우리의 관심과 참여가 절실합니다.

지금 이 순간에도 희망을 놓지 않고 싸우고 있는 많은 사랑이들을 위해 작은 정성과 관심을 나눠보는 건 어떨까요?