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듀센근이영양증
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사랑을 위한 아빠의 여정, 부산에서 서울까지이슈 2024. 11. 30. 00:42
지난 24일간 한 아빠의 특별한 여정이 많은 사람들에게 감동을 주었습니다. 네 살 딸 사랑이가 희귀병인 '듀센 근이영양증'으로 고통받고 있다는 소식을 접한 전요셉 씨는 가족의 희망을 위해 길을 나섰습니다. 치료제를 구하기 위해 부산에서 서울 광화문까지 약 740㎞를 걸으며 후원금을 요청한 것입니다. 이 이야기는 SNS와 언론을 통해 알려지며 많은 사람들의 관심과 응원을 받았습니다.희귀병과의 싸움, 아빠의 선택듀센 근이영양증은 근육이 점차 퇴화하는 질병으로, 사랑이에게는 최근 미국에서 개발된 '엘레비디스'라는 유전자 치료제가 유일한 희망입니다. 하지만 약값이 46억 원에 달해, 전요셉 씨 가족에게는 감당하기 어려운 금액이었습니다. "어둠 속에서 작은 빛을 보았습니다. 국민 여러분께 진심으로 감사드립니다."..